摘要：
在很多人的认知里，“再生障碍性贫血”（简称再障）是一个听起来遥远而专业的医学名词，它不像癌症那样声势浩大，却像一条潜伏在暗处的细蛇，悄无声息地缠绕着整个家庭,慢慢吸干他们的精气神，... 在很多人的认知里，“再生障碍性贫血”（简称再障）是一个听起来遥远而专业的医学名词，它不像癌症那样声势浩大，却像一条潜伏在暗处的细蛇，悄无声息地缠绕着整个家庭,慢慢吸干他们的精气神。
对于再障家庭来说，生活不是电视剧里的跌宕起伏，而是一场漫长、枯燥、且容不得半点差错的马拉松。
血袋是续命的稻草
再障家庭的一天,往往是从看血象开始的。
对于重症再障患者来说，血液是维系生命的底线，没有骨髓造血功能的恢复，身体里的红细胞、白细胞和血小板就会像沙漏里的沙子一样,不断流失。
“滴滴滴”，这是血液透析机或输血泵的声音，这是再障家庭最熟悉的背景音，每隔几天，或者甚至更频繁，当血细胞计数跌破安全线时,一张张带着悬浮红细胞的血袋就会被送进病房。
家属们最怕的，不是打针的痛，而是等血的过程，那是漫长而焦灼的等待，看着血库里的库存，心里悬着一块大石头，一旦血库告急，全家人都会陷入恐慌，为了这袋血，有人不得不去求关系、甚至去血站排队献血，输血，成了再障患者身体里无法摆脱的“燃料”。
每一次感染都是惊心动魄
如果说输血是生存的补给,那么感染就是悬在头顶的达摩克利斯之剑。
再障患者因为免疫力极低，被称为“温室里的花朵”，家里不能养猫狗，不能去人多的地方，甚至连水果都要削皮、煮透，空气中微小的细菌、食物里未煮熟的寄生虫,都可能引发致命的感染。
在这个家里，空气似乎都是凝固的，每一次患者咳嗽一声，家属的心都会猛地一紧；每一次发烧，全家人都要进入“一级战备”状态，发烧不退、肺炎、真菌感染……这些听起来冰冷的词汇,是再障家庭每晚噩梦的主角。
为了护住患者的“防线”，父母变得极度敏感，他们学会了各种消毒知识，学会了辨别各种药物副作用，这种小心翼翼，是一种名为“爱”的紧箍咒。
难以言说的愧疚与重担
再障不仅考验身体,更考验人心。
对于患者而言，最大的痛苦往往不是肉体的折磨，而是心理上的崩溃，看着父母日渐佝偻的背影，看着银行卡里因为长期治疗而见底的钱，看着兄弟姐妹为了省钱而放弃自己的爱好,再障患者内心深处充满了深深的愧疚。
“我是累赘吗？”这句话，是许多再障患者深夜里的自问，他们不敢大声笑，不敢生病，甚至不敢有太多的梦想，这种心理上的“负罪感”,比贫血更难治愈。
而对于
